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8岁女孩被控制饮食60天骨瘦如柴流泪对妈妈说:想回家过年

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  “妈妈,我不想再花家里的钱了,我不想拖累你们,我想回家过年。”在河北燕达陆道培医院,8岁的小欣钰蜷缩在床上,吃力地在手机上打完这行字,然后拿手遮住了泛红的眼睛。图为病床上的小欣钰。

  而门边,她的妈妈陈娜看着女儿发来的信息,心如刀绞。这段日子,女儿肠排,吃顿饭都要称一称,连喝水都是限量,看着瘦得皮包骨的女儿,她却无能为力。

  妈妈陈娜两眼噙满眼泪,给女儿回复消息,“傻瓜,爸爸妈妈带着你来到这个世界,能陪伴着你长大,就是我们最幸福的事情,等你好了,我们天天过年。”尽管陈娜和女儿每天都在病房,但更多的时间里,小欣钰还是喜欢通过手机和妈妈说话,只有这一方小小的屏幕,才能将她们之间内心的话语表达出来,尽管背后妈妈常常泣不成声。图为妈妈在照顾小欣钰。

  出生于陕西泾阳县的张欣钰从小到大,一直是老师、父母和同村人眼中的乖乖女,漂亮可爱。谁知造物弄人,2017年的5月初,小欣钰身上开始频繁出现出血点,谁也没有想到,就是这些小小的血点从此打破了他们一家的平静。爸爸妈妈带着她辗转了多家医院,最终在西安交大二附院被确诊为重型再生障碍性贫血。图为患病前的小欣钰。

  随之而来的是漫漫求医路,11个月的化疗,到最后的造血细胞移植,小欣钰经受了常人难以想象的痛苦。“他们说这已经是唯一的治愈方法了,但是移植的费用真的太高了。”医院的走廊里,小欣钰爸爸满脸愁容,每天将近两万的花销压得他们喘不过气来。图为爸爸愁容满面。

  为了给女儿看病,陈娜和丈夫辞去了工作,卖掉了老家唯一的房子,甚至还借了高利贷,他们赌上了一切,却只为赌一个孩子健康的未来。图为病床上小欣钰身体状况好时,也会露出笑容。

  医生说移植成功了,但是他们还来不及享受细胞回输增长这一刻的喜悦,就开始面对随之而来的皮肤三级排异,紧接着是夺命烧钱的四级肠道排异……“孩子每天大便30多次,大便量4000多毫升,每天只能趴在床上,太折磨了。”图为大多数时间里,小欣钰有气无力。

  由于孩子移植之后出现了肠道排异。这也导致了体内的各种生命体征直线下降。肠道功能低下,不能消化,不得不在饮食上严格控制。哥嫂小姑子都回来,小房子要挤爆饮食量一旦超标,就有可能造成肠道内出血。“吃饭也只能吃100克,喝水也在50毫升。”医生对小欣钰的食量做了严格控制。图为小欣钰吃喝都定量。

  “妈妈,我做梦梦见好多好吃的……”看着女儿说起食物闪闪发光的大眼睛,陈娜心里是五味杂陈。女儿才8岁,正是长身体的时候,但如今每天只能吃白水煮面条,不能加油,不能加菜,只能放一点点盐,这些根本难以维持她的生命体征,为此,医生只能加大了营养液的输入。深圳深圳地区最具影响力网络社区60多天时间,小欣钰熬得骨瘦如柴。图为现在小欣钰都是靠营养液维持。

  由于太过瘦弱,小欣钰肌肉萎缩,浑身无力,现在连坐起来的力气都没有。普通的一顿饭菜,对于孩子来说都是一种奢望。看到女儿瘦得皮包骨,陈娜的心里特别难受。图为妈妈握住女儿的手,却不能给她一点点力量。

  目前小欣钰正处在移植后排异的关键时期,医生说,后续治疗最少还要几十万元的排异治疗费。面对巨额的医疗费,这个风雨飘摇的家庭已经无力承担,为了筹钱,他们挨家挨户的借,一次不行就两次,借款的本子记了满满几页纸,然而这也远远不够。图为爸爸将女儿每天吃喝和排泄都一一做记录。
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